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오늘은 제 마음가짐 이야기를 해보려구요^^ 긴글 주의하셔야해요 ㅎㅎ아이를 키우면서 좌절했던 순간이 번
있었고.세상을 다 가진것 같은 순간이 2번 있었어.처음 아이를 임신했을 때뱃속에서 아이가 다운증후 단이 나
왔었어요물론 오차 범위로 주변에서도 많이 검을 요하는 분들이 많았다는걸지금은 잘 알고 있지그당시 첫 임
신과 검사결과에 하늘이 무너지는 경험 었죠.그때 200대 1 확률로 수치가 떳기에병원에서 른 산모들보다 확률
수치가 높아 걱정이 된다고도 했요 ㅎㅎ재검을 하고 난 뒤 다행스럽게 정상범위가 떴 때 세상을 다 가진 기분
이었답니다아. 우리 아이가 강하구나 그거면 됐다.두번째 좌절했던 순간은 저희 이의 첫 아낙반응을 보인 날이
었어요.이유식을 하면 일 계란, 생선을 먹였었고밀가루를 종종 빵 한두입이 을 먹이기도 했었어요그러던 어느
날 12개월 무렵친(주)에서 갈비탕에 들어간 소면국수를 먹고저희집(제)으로 돌아가는 고속도도 위에서 아이가
아낙이왔어.아낙인줄도 몰랐어요아이가 카시트에 앉아 숨넘어가 기에고속도로 졸음쉼터에 내려 아이를 보니
숨을 쉬 하고 눈이 부어 얼굴을 못알아보는 상태가 되어있던죠119에 전화해 당장 고속도로 위에서 만나자고
하어려운 일이라며 이동중엔 신고장소로 나갈 수 없다 더라구요심지어 제천엔 상급병원도 없었고충주를 지는
시점에 원주 세브란스까지는 어렵겠다는 판단이 었어요무조건 제천 응급실에 전화해아이가 죽어가고 으니 알
러지 반응같으니 주사를 준비해달라 요청했요영아를 받아주지 않는다고 했었는데그게 제 귀에 리지 않았죠
성인 주사도 좋으니 뭐든 달라고아이가 식을 잃어가고 있고 혀가 나왔다고얼굴을 알아보지 할정도로 부었다
고..모든길을 역주행으로 세가족 목걸고 응급실로 달려가서 살렸답니다..그후 원주 세브스 병원에 가서 알러지
검사를 받게 되었어요.그런데 기서 세번째 좌절을 맞이하게 되었답니다.아이의 다에 점을 가지고 태어났었어
요.발등 발목부터 종아리지 검게 옅은..점차 크면서 사라지는 점이겠거니삼신국이겠거니 신경도 쓰지 않고 있
었는데소아과 의사 더니 이상하다며피부과 연결을 해줄테니 꼭 진료를 고 가라고 했어요.피부과에 가서 아이
다리를 보여주클리펠-트레노우네이-베버 증후군.전세계 10만명중 명. 선천적 장애를 가지고 태어났다고.이 아
이는 정혈관 이상 장애로 평생 한쪽다리만 자랄것이고.일명 끼리 다리를 가진 아이로 온몸이 뒤틀리고 일상생
활 없다.라며 아예 첫 진료에 확진을
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내려버렸어요.저 상을 다 잃은 기분이었습니다.그러면서 이 병은 대구 북대 이석종교수님밖에 치료를 해줄 수
없다.다행히 리나라에 그 장애를 연구하시는 분이 딱 한분이 계신.외국에서 유명하신 분이니 꼭 그분을 찾아가
라며 소서를 써주셨어요.예약을 잡기도 어려운 분이셨어요 무 예약환자가 많기에나중에 알고보니 혈관종 전
문 수님으로 굉장히 유명한 분이셨어요.예약을 잡아놓 기하는 한달이라는 시간동안여기저기 정맥혈관 초음를
잘 보는 병원을 찾아 다녔어요..하지정맥 전문의 아가도 클리펠-트레노우네이-베버 증후군이라는 병도생소해
하셨고 아이가 너무 어려 정맥이 구분도 안다며 어려워하셨어요대구에 가서 교수님께 아이를 여드리니본인이
보기엔 그 증후군은 아니지만만명중 명에게 보여지는 혈관이상이 보여지기는 한다며조직사를 하자고 하셨어
요 국소마취를 하고 살점을 잘라 사를 한 결과모든것에 오진판정을 받았어요.단순 혈종으로 나타났습니다.저
는 그때 두번째 세상을 다 가 분을 느꼈어요.다 끝났구나다 괜찮구나알러지만 남거구나.아 그거라면 내가 다
해낼 수 있다.어떤 무슨이 있더라도내가 아이 먹는거 하나 못하겠냐.지금도 은 마음이에요.컨디션이 좋지않고
가정사에 문제가 을 땐짜증도 나고 몸이 힘들고 심신이 무너질 때항상 내이며 생각해요아 살아있고 잘 크고있
다.다시 내가 줄 수 있는것에 집중하자. 하구요..어머님들 다들 힘시죠?성인 알러지 환자분들도 아토피 환자분
들도많 드실거에요.. 그래도 우리가
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해낼 수 있고나아질 수 는 앞날을 생각하면서조금 더 힘내고 세알에서 의지고 공유하면서잘 이겨내 보아요.저
는 3번의 좌절을 꼈고두번의 기쁨을 느꼈으니마지막 3번째 기쁨은 저아이 알러지 수치가 낮아서맛있는 음식
을 마음껏 먹 을 때 느낄 것 같아요.아마 그런날이 꼭 올거라 믿어.좋은 날 우리 아이들이 곁에서 잘 힘내주고
있다는 에감사하는 하루가 되었으면 좋겠습니다.우리 모두 이팅이에요!울컥..아이도 맘님도, 가족에게도 좋은
일 득하시길 바라요~(말주변이 없어 짧게쓰고 갑니다..)고생 많으셨어요ㅠㅠㅠㅠ 마음 고생 얼마나 셨을지가
늠이 힘드네요.저는 모든게 느렸던 아이기 음 놓고 가려고노력 중이에여 걸음마도 말도 음식에 한 적응도늦은
것이리라 하며 ㄸㄹㄹ저희아이도 다가 걷기시작전에 굵기가 짝다리고 크고 두껍고 그래 걷기도했고 말도 24
개월까지 엄마가전부였어요 13월후반에걷고 25개월에 아빠찾더니 지금은 얼마나. 강한지몰라요tmi로 늦둥이
올해17살 남동생이있는데 살때말했어요 지금전교 상위권이에요ㅎㅎ 더 많이 아 나중에 쏟아내려고. 창의력
키우기 하는중일거에^^ 현명한 엄마는 아이를 ㅠㅠ고생많으어요😭그리고 정상이라서 정말 정말 다행이에
요!🖤다운증후군 그 심정 저도 알아요..저도 양수검사 했고양수검사 정상 나와서이제 건강하게만 태어났음 는
데태어나자마자 엄마젖 한번도 못 물고대학병원 큐에 입원해서2주동안 마음고생하고퇴원해서도 올 3까지대
학병원 다녔어요😭첫째도 아픈데 첫째에게만 중하자둘째는 낳지말자 했는데둘째도 덜컥 생겨서 았는데 호흡
기끼고…정말 눈물 흘리면서 지냈어요😭다행히 첫째는 이제 괜찮고둘째는 알러지라는 감기 았네요ㅎㅎ같이
알러지 극복해봐요 소금님🖤느리게운다고합니다^^몽글맘님도 맘고생많이하셨겠어요ㅠ 는 둘째 낳고싶은
데 신랑이거부해요.. 혹여 또
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